这种罕见病在嘉定就米乐M6官网登录入口能治疗→
发布时间：2023-02-12 07:18:57点击量：
每年2月的最后一天是世界罕见病日。目前中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。其中，“肝豆病”即“肝豆状核变性”，属于神经内科方面的罕见病，好发于青少年。患者因铜代谢发生障碍，可殃及脑、肝脏等多个器官。
今年16岁的患者小雨在老家河北被确诊为“肝豆病”，日前辗转至江桥医院就医。
江桥医院神经疾病诊治中心主任王晓平介绍：“由于‘肝豆病’的症状多样又复杂，容易出现临床漏诊。如果青少年出现不明原因的肝肿大、脾肿大、肝硬化、黄疸等，并伴有不明原因的肢体震颤、讲话含糊不清时，要引起重视。”王晓平表示，早期诊断和治疗是关键。目前通过中西医结合治疗，“肝豆病”患者的生存期远超10年，其中80%的患者可以达到临床治愈水平。
患者除需要终身服药外，还需要通过饮食调节让体内的铜含量维持在较低水平。江桥医院营养科执行主任谢洁表示，控制体内铜含量是关键，患者在日常生活中不能使用铜制的炊具、餐具，要避免食用含铜高的食物，包括动物内脏、虾蟹、豆类、坚果等。
据了解，市一医院是上海市肝豆状核变性患者临床住院治疗中心，嘉定区江桥医院作为“市一-嘉定”紧密型医联体的中坚单位，近年来通过开设神经疾病诊治中心、引进专家等方式不断提升医疗水平，罕见病在家门口的就医范围也在逐渐扩大。
本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布，仅代表该作者或机构观点，不代表澎湃新闻的观点或立场，澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问。米乐M6官网登录入口米乐M6官网登录入口米乐M6官网登录入口
